Patientenakte: Expertenrat fordert Echtzeit-Daten zu Covid-19

Der Expertenrat der Bundesregierung zu Covid-19 fordert eine "umfassende Digitalisierung des Gesundheitswesens mit Ausleitung, Auswertung und Veröffentlichung von anonymisierten Gesundheitsdaten in Echtzeit". Derzeit stünden "wichtige Versorgungsdaten aus dem deutschen Gesundheitswesen entweder gar nicht, unvollständig, oder nur mit erheblichem Zeitverzug für wissenschaftliche Auswertungen maschinenlesbar zur Verfügung", heißt es in der vierten Stellungnahme des Gremiums, die am 22. Januar 2022 veröffentlicht wurde (PDF).

Bundeskanzler Olaf Scholz hatte das 19-köpfige Expertengremium am 14. Dezember 2021 ernannt. Bislang haben die Gesundheitsexperten, darunter der Virologe Christan Drosten und der Präsident des Robert-Koch-Instituts (RKI), Lothar Wieler, vier Stellungnahmen veröffentlicht.

Den Experten zufolge hat in anderen Industrieländern wie Dänemark oder Israel "eine Datenerhebung in Echtzeit auf individueller Fallebene zur effizienten Bewältigung der Pandemie erheblich beigetragen". Der Stellungnahme zufolge sollte dazu die Einführung der elektronischen Patientenakte "mit höchster Priorität umgesetzt werden". So komme eine systematische Datenerfassung zur Impfung und Therapie bei COVID-19 auf individueller Ebene den Patienten direkt zugute. Derzeit streiten sich der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber und die Krankenkassen wegen der datenschutzkonformen Umsetzung der Patientenakte.

Darüber hinaus fordert das Gremium, dass anonymisierte Daten der Krankenhausressourcen und -belegung insbesondere mit COVID-19 tagesaktuell, maschinenlesbar und transparent zur Verfügung gestellt werden. Dadurch könnte sehr zeitnah eine ausreichende Datengrundlage zur tagesaktuellen Lagebeurteilung generiert werden. Eine Echtzeitübersicht über alle verfügbaren Krankenhausbetten mit aktueller Belegung auch außerhalb der Intensivmedizin werde dringend benötigt.

Wikimedia begrüßt Vorschläge

Der Verein Wikimedia Deutschland begrüßte die Vorschläge. "Deutschland hat keine systematische Pandemiedatenpolitik. Es ist ein Stückwerk, für das Bundes- und Landesregierungen verantwortlich sind", sagte Wikimedia-Vorstand Christian Humborg und fügte hinzu: "Weder hat die alte Bundesregierung das Problem in den Griff gekriegt, noch ist von der neuen Bundesregierung ein konzertiertes Vorgehen erkennbar."

Dem Verein zufolge werden die Daten nicht aktuell genug veröffentlicht. "Wird einem Gesundheitsamt in Deutschland derzeit ein neuer Covid-19-Fall bekannt, hat dieser in der Regel noch einen weiten Weg vor sich, bis er in den Statistiken des RKI auftaucht", hieß es weiter. Einen solchen "elektrifizierten Aktengang" hatte vor Kurzem die Software-Entwicklerin Bianca Kastl auf dem virtuellen Treffen des Chaos Computer Clubs (CCC) kritisiert.

Wikimedia schließt sich der Forderung des Expertenrats an, dass mehr Daten auch maschinenlesbar vorliegen müssen. "Daten sind offensichtlich besser nutzbar, wenn sie direkt ausgelesen werden können anstelle davon, sie per Hand aus PDF-Dateien zu kopieren", sagte Humborg. Gerade für ehrenamtlich betriebene Projekte wie Wikipedia und Wikidata sei dies essentiell. Bislang werden Daten im Dashboard des RKI unter der sogenannten Deutschland-Lizenz bereitgestellt. Diese sei zwar auch eine offene Lizenz, aber keine offene Creative-Commons-Lizenz, sodass die Weiterverarbeitung erschwert werde.